Los concejales de Sanidad y Bienestar Social, Inmaculada Blázquez y Javier Baños, han asistido recientemente al acto de clausura de las XXX Jornadas de Formación organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia en el Centro de Día y Formación Permanente en Hemofilia "Manuel y Javier Moreno" de la urbanización "La Charca".
En las mismas, que han tenido lugar del 15 al 26 de julio, se han dado cita más de 50 niños, de entre 8 y 12 años, y profesionales con el objetivo de que los éstos aprendan a desenvolverse de forma autónoma a través de la realización de diversos tipos de actividades.
Esta iniciativa tenía como fin fundamental que los participantes adquirieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios defisioterapiapara el mantenimiento o recuperación de las articulaciones, y se formasen en la técnica delautotratamientopara posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar, ya que la dependencia del tratamiento médico, junto con losproblemas articulares, constituyen las principales barreras para laintegración socialde los niños y niñas.
La concejal de Sanidad remarcó el "importante trabajo que realiza esta asociación para que los niños aprendan a conocerse a sí mismos y puedan ganar en autonomía".
La Región de Murcia, donde hay 85 pacientes que pertenecen a 56 familias afectadas por esta patología genética, fue la primera comunidad en estudiar genéticamente a todos los pacientes y madres portadoras, y conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético. Estos estudios permitieron descubrir seis alteraciones que no estaban descritas.
La Comunidad Autónoma de Murcia cuenta con el Plan Regional Integral de Enfermedades Raras, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención, coordinación e investigación de patologías de este tipo.
